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In questo forum si parla di una rara condizione cerebrale che prende il nome di Agenesia del Corpo Calloso .... ma non solo.
Se siete interessati a discutere di disabilità, di scuola, di terapie, di ausili, e di tutto quello che riguarda i vostri figli, voi stessi o la vostra famiglia, vi invitiamo ad iscrivervi (tasto in alto a destra).
L'iscrizione è abbastanza semplice ed immediata: basta lasciarsi guidare dalle istruzioni che vi verranno fornite.

Dopo l'iscrizione dovrete aspettare che l'admin vi abiliti ad entrare, e nel frattempo rispondete alla mail che l'admin vi invierà indicando il motivo per cui siete interessati ad approfondire l'argomento Agenesia del Corpo Calloso.

Vi ricordo che NON sarete abilitati se non richiedete l'abilitazione alle admin appunto, scrivendo a agenesiacorpocalloso@hotmail.it

Una volta abilitati alla lettura il vostro messaggio di presentazione sarà inserito nella sezione "QUI MI PRESENTO" (ovviamente omettendo ogni dato che non volete rendere pubblico) perché crediamo che sia giusto far conoscere a questa piccola comunità virtuale da chi è frequentata e a chi ci rivolgiamo quando ci apriamo in riflessioni, pensieri e confidenze.

Speriamo di essere stati abbastanza chiari, per dubbi, difficoltà o altro scrivete nelle sezioni aperte.

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Messaggioda admin » 3 feb 2009, 10:46

Per poter leggere e scrivere nel forum non basta essere registrati. Dovete rispondere alla mail che l'admin vi invierà indicando il motivo per cui siete interessati ad approfondire l'argomento Agenesia del Corpo Calloso e gli admin appena possibile procederanno con l'abilitazione e l'inserimento del vostro messaggio di presentazione nella sezione "QUI MI PRESENTO"

Oppure potete contattare le admin qui: agenesiacorpocalloso@hotmail.it

TITi

Re: IMPORTANTE

Messaggioda TITi » 2 mar 2009, 14:22

CIAO A TUTTI.MI CHIAMO TITINA e sono la mama di CRISTIAN 13ani,che e stato diagnosticato quando aveva 2 anni ,con AGENESIA DEL CORPO CALLOSO.IO HO SCOPERTO solo a febraio il internet,e mi piacerebe far parte del vostro forum,per sapere le vostre esperienze,cosa avete fatto per i vostri figli....etc.se si puo fare di piu....grazie.mi abilitate?titina

TITI

Re: IMPORTANTE

Messaggioda TITI » 2 mar 2009, 14:29

CIAO A TUTTI.MI CHIAMO TITINA e sono la mama di CRISTIAN 13ani,che e stato diagnosticato quando aveva 2 anni ,con AGENESIA DEL CORPO CALLOSO.IO HO SCOPERTO solo a febraio il internet,e mi piacerebe far parte del vostro forum,per sapere le vostre esperienze,cosa avete fatto per i vostri figli....etc.se si puo fare di piu....grazie.mi abilitate?titina

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Messaggioda admin » 2 mar 2009, 14:45

CIAO titina. Ti ho abilitata alla lettura e scrittura. Ho aperto anche una sezione dove potrai approfondire la tua presentazione qui: viewtopic.php?f=4&t=359
Per entrare nel forum basterà che tu faccia il login inserendo nick e pass

Benarrivata! ok

Ospite

richiesta iscrizione

Messaggioda Ospite » 8 mar 2009, 12:31

Ciao, siamo i genitori di un bimbo cui al 7° mese di gravidanza era stato diagnosticata una agenesia del corpo calloso e del setto pellucido.
All'epoca ci eravamo già iscritti al forum ed è stato prezioso l'aiuto che ci avete dato.
Poi, a causa confusione generale di quel periodo, dei capricci del nostro pc con perdita delle password
e della necessità di vivere la nascita di Giuseppe con la dovuta serenità,
abbiamo smesso di collegarci ad internet.

Oggi Giuseppe ha 5 mesi,
neanche ci spieghiamo come sia stato possibile,
ma davvero molto fortunatamente
le cose sembrano essersi messe a posto da sole.
Nelle indagini che abbiamo fatto le diagnosi sono andate via via migliorando
passando da:
- agenesia completa associata ad agenesia del setto pellucido
- agenesia parziale
- agenesia parziale con irregolarità
- assottigliamento del CC
- quasi normalità
Anche se abbiamno smesso di fare ulteriori indagini, oggi Giuseppe ci sembra
stare benissimo.
E siamo stati sicuramente molto fortunati.
Vi ringraziamo per l'aiuto ed il sostegno che ci avete dato.
Vorremmmo comunque continuare a far parte di questo meraviglioso forum.

I genitori di Giuppe

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 8 mar 2009, 17:18

Ciao Giuppe e benvenuto

la tua presentazione l'abbiamo spostata qui: viewtopic.php?f=4&t=382

speriamo di rileggerti prestissimo!

MARY2

Re: IMPORTANTE

Messaggioda MARY2 » 9 mar 2009, 14:27

MI SONO ISCRITTA CON MARY2 ATTIVATEMI

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 9 mar 2009, 14:31

Ciao Mary benvenuta,
se ci dici il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia Corpo Calloso e ci fai una tua breve presentazione, ti attiviamo subito.

Grazie per la collaborazione

roberto

Re: IMPORTANTE

Messaggioda roberto » 18 mag 2009, 10:05

SOno il padre di un meraviglioso bimbo di un mese a cui è stata diagnosticata con una eco prenatale un'agenesia completa del corpo calloso. Con un rnm ad una settimana di vita la diagnosi è stata disgenesia del corpo calloso (sembra sia formato il ginocchio). Mi farebbe piacere ricevere consigli su come comportarmi.
ciao per il momento grazie

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 18 mag 2009, 11:26

Ciao Roberto! Benvenuto a te ed al tuo meraviglioso cucciolino.
Ho aperto no spazio tutto tuo all'interno del forum qui: viewtopic.php?f=4&t=471

Poi tu leggi e chiedi pure tutto quello che ti interessa sapere e ti aiuteremo ad orientarti nel forum.

Ora puoi entrare nel forum inserendo nick e pass
a presto

Ospite

Re: IMPORTANTE

Messaggioda Ospite » 27 mag 2009, 7:42

vorrei essere abilitata elisa

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 27 mag 2009, 7:51

Ciao Elisa,
per essere abilitata devi fare una tua piccola presentazione indicando il motivo per cui sei interessata ad approfondire l'argomento Agenesia del CC. Puoi farlo qui in questo spazio aperto oppure mandando una mail ad agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Grazie per la collaborazione ok

Ospite

Re: IMPORTANTE

Messaggioda Ospite » 27 mag 2009, 7:57

ciao mi chiamo elisa sono la mamma di una ragazza di 16 anni con ritardo psicomotorio ed epilessia farmaco resistente ancora senza diagnosi vorrei scambiare delle opinioni con voi ciao elisa

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 27 mag 2009, 8:31

CIAO!!
Ho attivato il tuo account!
Ho anche aperto uno spazio nel forum tutto tuo dove potrai raccontarci tutto quello che vuoi!
viewtopic.php?f=5&t=486

Benvenuta

elisa
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La nostra storia: viewtopic.php?f=5&t=486&p=4603#p4603

Re: IMPORTANTE

Messaggioda elisa » 28 mag 2009, 21:30

grazie a tutti BABY218

Sandro

Re: IMPORTANTE

Messaggioda Sandro » 5 giu 2009, 14:44

Buongiorno sono Alessandro il ragazzo di Alenka, 35 anni, alla quale è stata diagnosticata un'agenesia del corpo calloso.Siamo qui per conscere ed approfondire questa patologia, grazie a tutti.

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Re: IMPORTANTE

Messaggioda admin » 5 giu 2009, 17:37

Ciao Sandro, benvenuti nel ns. forum.

Ho trovato negli utenti registrati ma non ancora abilitati il nick alenka74 ... suppongo siate voi. Ora siete abilitati, potete leggere tutte le nostre storie, chiedere ... ma soprattutto siamo molto curiosi di conoscere la storia di Alenka. Ho aperto uno spazio tutto vostro, nel quale potete scrivere: viewtopic.php?f=4&t=495

Speriamo di rileggervi prestissimo

Un abbraccio

kermit

agenesia del setto pellucido

Messaggioda kermit » 16 giu 2009, 15:38

sono in attesa di una bimba alla 22° settimana. da pochi giorni è stata diagnosticata l'agenesia del setto pellucido, isolata. il resto del quadro clinico è nella norma. siamo spaventati: nessuno pare saperci dire quali deficit questa anomalia isolata, normalmente associata ad altre che sono state escluse, comporterà.
potete aiutarci?

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Diagnosi: C-ACC
La nostra storia: PIETRO:
NATO NEL 2001
CON DIAGNOSI DI C-ACC
SINTOMATICO ... MA NON TROPPO :-)
viewtopic.php?f=4&t=33
Località: LOMBARDIA

Re: IMPORTANTE

Messaggioda mammavalemi » 16 giu 2009, 16:30

Cari amici, siete i benvenuti nel nostro forum.
Devi però fare l'iscrizione e dirmi con quale nick l'hai fatta. Puoi usare sempre kermit.

Dopodichè ti abilito alla lettura delle sezioni private del forum.
thankyou
ma tra la partenza e il traguardo
nel mezzo c'è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è potere e sapere
rinunciare alla perfezione

sonia

Re: IMPORTANTE

Messaggioda sonia » 13 set 2010, 21:28

A luglio scorso mia sorella ha partorito una bellissima bambina di nome laura con un'agenesia parziale del corpo calloso I medici ci hanno informato che la piccola in futuro avrà un ritardo psicomotorio.


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